Lotgenotenverhalen

Onderstaande verhalen zijn echte verhalen van lotgenoten.

We dragen er zoveel mogelijk zorg voor dat ondanks moeilijke diagnoses toch dikwijls een positieve insteek wordt gevonden om verder te leven met een zo goed mogelijke balans tussen ‘ziek zijn’ en ‘er nog zijn’.

Ik heb prostaatkanker en heb hormoontherapie als behandeling opdat mijn PSA niet opnieuw meetbaar zou worden.

Ik draag tegenwoordig een compressiehemd om mijn borsten en verzwakte spieren te ondersteunen. Bewegend borstweefsel veroorzaakt immers tijdens het sporten voortdurend trek- en schokkrachten op de borstspieren, schouders en rug. Het lichaam spant onbewust spieren aan om die bewegingen op te vangen. Een compressiehemd houdt alles meer op zijn plaats, waardoor spieren mogelijk minder worden belast.

Door borstvorming trekken sommige mannen hun schouders naar voren of lopen ze licht voorovergebogen. Die houding kost extra energie en kan spiervermoeidheid veroorzaken. Compressiekleding kan het bovenlichaam ondersteunen en aldus een rechte houding stimuleren, wat de ademhaling en het energieniveau ten goede kan komen.

Vermoeidheid door kanker en hormoontherapie kan deels ook mentaal versterkt worden. Onzekerheid over het uiterlijk tijdens het sporten kan mogelijks stress en spanning veroorzaken. Een compressiehemd laat mijn algemene kleding mooier vallen waardoor ik mij minder mentaal belast voel op gebied van mijn uiterlijk.

Via beweging tracht ik mijn vermoeidheid als gevolg van hormoontherapie gedeeltelijk te verminderen. Ik let op mijn ademhaling en heb voor een hemd gekozen dat voldoende steun biedt, maar ik hou er mee rekening om mijn borstkas niet te strak te ontsluiten omdat dat diep ademhalen tijdens het sporten dan moeilijker zou kunnen worden, een belemmerde ademhaling zou vermoeidheid kunnen verergeren.

Hormoontherapie kan mogelijks opvliegers en extra transpiratie veroorzaken en daarom heb ik gekozen voor synthetisch, vochtregulerend compressiemateriaal in plaats van katoen.

Ik heb hier goede ervaringen mee en wilde dit graag delen. Misschien herkennen anderen dit of kan deze tip iemand helpen?

Na mijn prostaatverwijdering begonnen drie lange en spannende maanden van wachten. Ik was opgelucht dat de operatie achter de rug was, maar tegelijk voelde ik veel onzekerheid. Elke dag vroeg ik mij af wat de uitslag zou zijn en wat die voor mijn toekomst zou betekenen.

Het wachten op de eerste PSA-meting na de operatie viel mij zwaar. Aan de buitenkant probeerde ik mijn gewone leven weer op te nemen, maar vanbinnen bleef de onrust aanwezig. Soms voelde ik hoop, soms angst. Mijn gedachten keerden telkens terug naar dezelfde vraag: zou alles goed zijn, zou mijn urineverlies verdwijnen, zouden mijn erectie terugkeren, hou zou mijn partner reageren als die erecties niet zouden terugkeren? Een droog orgasme leek mij iets onhaalbaar, ver van mijn bed…

Voor de operatie had ik weinig tijd om stil te staan bij mijn gevoelens. Er moest veel geregeld worden: praktische voorbereidingen, afspraken voor het huishouden en informatie opzoeken over prostaatkanker. Ik probeerde mij zo goed mogelijk voor te bereiden, maar de ziekte bleef voortdurend in mijn hoofd.

Na de operatie voelde ik eerst vooral opluchting. Ik had de ingreep doorstaan en wilde geloven dat het ergste voorbij was. Toch kwam de spanning langzaam terug. Hoe dichter de eerste afspraak met de uroloog kwam, hoe onrustiger ik werd.

Ik hoopte zo sterk dat mijn PSA-waarde niet meer meetbaar zou zijn, maar ik was ook bang voor slecht nieuws. Die onzekerheid maakte het wachten erg moeilijk.

Rust, herstel, op hoop van zegen! De weg is vooruit!

En …vind jezelf nog maar eens opnieuw uit!

Toen ik hoorde dat mijn prostaatkanker agressief was, Gleason-score 5 + 4 = 9, volgden na de prostaatverwijdering nog 28 bestralingen en hormoontherapie.

Mijn PSA werd onmeetbaar, maar begon in de lente van 2026 opnieuw te stijgen. Mijn oncoloog zei: ‘De uitzaaiing is een agressief gemuteerd smeerlapken dat niet zal plooien zonder chemotherapie.’

De eerste chemotherapie vond plaats op 29 juni; in totaal zijn er zes behandelingen gepland. Ook de hormoontherapie met pillen en injecties wordt onverminderd voortgezet.

Dit is een stukje over de communicatie tussen mijn lichaam én geest in chemo-modus, en wat ik daaruit kon leren.

Een lichaam kan ontzettend veel duidelijk maken. Het reageert altijd. In elke reactie, hoe minimaal ook, zit informatie. Het is zo bijzonder. Het kan bovendien niet anders dan leven in het hier en nu, en dit is zo mooi! Het heeft bovendien geen ego, maar wel een fijne bondgenoot, nl. de geest, die tussen de oren van het lichaam zit.

Mijn lichaam verspilt daarom geen energie aan dingen waarin het zich kan verliezen. En mijn geest schenkt het de kalmte om te aanvaarden wat het niet kan veranderen, en zich kwetsbaar op te stellen. De basis tussen beide is vertrouwen en respect. Lichaam en geest zijn één, weet je wel!

En gaandeweg schonk ik mezelf ook de moed om te veranderen wat ik wél kon veranderen, nl. de energie. Ik leerde nog meer luisteren naar mijn lichaam. Mijn focus ging stilaan van negatieve naar positieve energie, van frisse tegenzin (understatement voor: die chemo mag mijn lichaam niet kapotmaken, want ik heb het altijd gekoesterd, – niet gerookt, niet gedronken, veel gesport ), – (van frisse tegenzin) naar het gevoel dat mijn lichaam steeds bereid bleek om zich zo goed en zo snel mogelijk (binnen pakweg 5 à 7 dagen) te herstellen van die chemo-afbraakproducten, gebaseerd op taxus, – (een paard gaat ervan dood, mijn lichaam blijkbaar niet, het is sterker dan een paard! ) – ( te herstellen ) van die ware ‘aanslag’ op mijn lichaam.

En ik schonk het de wijsheid om het verschil te zien tussen beide. Met dank aan mijn veranderde mindset: van een agressief ‘smeerlapken’ van een uitzaaiing, dat niet zal plooien voor hormoontherapie –  tot …een ‘noodzakelijk kwaad’, dat chemo is, met alle mogelijke – maar niet noodzakelijke – nevenwerkingen erbij (vermoeidheid, maaglast, etc.) – om het te bestrijden. Zonder chemo was ik misschien een ‘vvdk’?

Soms verlies ik ongewild urine. Bekkenbodemspieroefeningen hebben mijn klachten verminderd, maar niet verholpen. De aandrang kan zo snel toenemen dat ik mijn urine niet kan ophouden en het toilet niet altijd op tijd bereik.

Ik had niet verwacht dat dit mijn dagelijks leven zo sterk zou beïnvloeden. De schaamte en verlegenheid blijven me bezighouden. Het tast mijn gevoel van controle, waardigheid en eigenwaarde aan.

Buitenshuis ben ik voortdurend waakzaam en let ik steeds op waar een toilet is. Ik besef dat dit aanhoudende stress veroorzaakt, maar ik kan die alertheid moeilijk loslaten.

Ik ben bang dat anderen iets merken, zoals een natte plek, geur of onverwacht urineverlies. Daarom vermijd ik vaak uitstapjes, activiteiten en bezoeken. Ik voel me onzeker en ervaar minder controle over mijn lichaam. Omdat dit zo persoonlijk is, houd ik mijn zorgen liever voor mezelf. Zoals veel oudere mannen heb ik niet geleerd om over lichamelijke problemen en gevoelens te praten; in mijn opvoeding in vorige eeuw was daar geen tijd voor.

Beschermingsmateriaal helpt, maar als alleenstaande heb ik weinig financiële ruimte. Omdat ‘pampers’ vrij duur zijn, gebruik ik ze zo spaarzaam mogelijk, soms verknip ik 1 pamper in 3 delen om te besparen. Door me af te zonderen, geniet ik minder van het leven en ervaar ik depressieve klachten. Ik beweeg ook minder waardoor mijn gewicht geëvolueerd is naar overgewicht.