William: een tweede opinie

Januari 2022 ga ik naar de huisdokter voor mijn jaarlijkse bloedafname, volgens mijn dokter aanbevolen vanaf 50 jaar. Ik ben er 68 en heb dus al een aantal prikken gekregen waarvoor ik nog steeds een hemelse schrik heb. Drie dagen later bel ik met de dokter: ‘Cholesterol oké, witte en rode bloedcellen oké, je PSA waarden zijn wel weer lichtjes gestegen. Vorig jaar 7 en nu 8,24. Dit is niet alarmerend maar gezien de stijging van de laatste drie jaar zou ik toch nog eens naar de uroloog gaan’.

Een paar weken later mijn afspraak bij een uroloog waarbij ik denk dat het een routineonderzoek is. Hij begint met een serie vragen: ‘Hebt u plasproblemen? Hebt u urineverlies? Moet u ’s nachts vaak opstaan?’ Ik kan steeds met neen antwoorden want ik heb totaal geen klachten. Ik ben hier enkel omdat de huisarts vond dat ik eens op consultatie moest komen. De uroloog stelt ons gerust, PSA waarden zijn niet echt hoog en u hebt geen klachten, maar ik ga toch eens een rectaal toucher doen. De uroloog voelt en zegt ‘dat mijn prostaat een beetje vergroot is maar dat is normaal gezien uw leeftijd, een prostaat vergroot namelijk bij het ouder worden. En hebt u plasproblemen?’ Neen dokter, totaal niet. ‘Ik voel hier toch ook een beetje een verharding, twee verhardingen…’ Mijn wereld is bijna aan het instorten.
‘Ik denk dat u voor de zekerheid beter eens een biopsie van de prostaat laat uitvoeren en liefst ook een MRI’.
Nu begin ik al te zweten maar als het moet, oké. We maken een afspraak voor de biopsie en ik vraag aan de uroloog, is dit pijnlijk, want ik heb een schrik van naalden. ‘Nee, u gaat daar bijna niets van voelen, hooguit een beetje ongemak op het moment van de staal name maar het is zeker niet pijnlijk’.

Ook een MRI wordt ingepland.

Een week later ga ik terug samen met mijn vrouw bij de uroloog voor de biopsie. Ik ben wel wat zenuwachtig maar het valt al bij al best mee. We zitten in de wachtzaal en plots hoor ik mijn naam, nu begin ik toch al meer te zweten. De verpleegster stelt mij gerust, ‘u gaat er niet veel van voelen, we brengen een verdovende gel aan’.

‘U mag uw broek uitdoen Mijnheer, u op de tafel leggen en uw voeten in de houders zetten’. De uroloog die de biopsie gaat uitvoeren stelt mij nogmaals gerust, ‘u gaat hier weinig van voelen, we gaan 12 staaltjes nemen van uw prostaat’. Hij begint er aan. Het klinkt als een revolverschot en ik roep het uit van de pijn. Ook bij de volgende roep ik van de pijn. Ik voel mij slecht worden maar durf niets zeggen. ‘We zijn halfweg’ zegt de dokter alsof dat de pijn zou verzachten. Na 12 staal names mag ik van de tafel, lijkbleek, ik voel mij wegdraaien, ze leggen mij op de grond, vragen een paar keer of het al beter gaat terwijl ze tegen mijn vrouw zeggen: ‘Er zijn nog mensen die er niet tegen kunnen’. Een kwartier later kan ik terug rechtstaan. Afspraak voor resultaat binnen drie weken.

Op 11 maart zitten mijn echtgenote en ik op tijd in de wachtzaal. De stress is bijna niet te houden. Om 18 u gaat de deur van de uroloog zijn kabinet open, oef denken wij, we moeten niet lang wachten. De dokter komt buiten en zegt ‘nog eventjes, ik ben zo terug’. Mijn afspraak was om 18u. Het wordt 18u15,18u30. Ik wil het ziekenhuis verlaten maar mijn echtgenote stelt mij gerust, de dokter zal hier zo gaan zijn en anders heb je geen resultaat. Met veel gemopper blijf ik toch zitten. Om 18.40 u komt de dokter terug. Geen excuses voor het wachten. Op zijn bureau neemt hij wat papieren en zegt ‘ah neen deze zijn niet van u’. Na een zoektocht vindt hij dan toch mijn uitslag. Mijn vertrouwen in hem zakt met de minuut. We krijgen op een heel koele manier te horen: ‘U hebt prostaatkanker’.  Mijn hemel stort in want daar was het woord, kanker. Ik durf mijn echtgenote niet aan te kijken, ik sluit mij af. Ondertussen gaat de dokter door met de vermelding dat er twee tumoren zijn en mijn Gleason score 3 + 4 is. Voor de behandeling hiervan gaan we de brachytherapie toepassen en blablabla… Het is alsof hij chinees tegen mij praat, vraagt niet of ik het begrijp of hoe ik mij voel.
Nog geen 10 minuten later staan we in de gang en ik zeg al wenend tegen mijn echtgenote ‘ik kom hier niet meer terug, ik wil een tweede opinie’.

Maart 2022 vertrokken we op reis, ik die zo graag op reis ging, vertrok nu waarschijnlijk voor de laatste keer want ik had kanker. Heb ik van mijn reis genoten? Neen. Ik was wel blij dat ik weg was maar ik had geen zin om er over te praten. Ook niet met mijn echtgenote, ik sloot mij af. Niemand kon mij begrijpen, niemand kon voelen wat ik voelde, ik stond er alleen voor met mijn kanker.

Terug van reis had ik een afspraak om een CT scan van mijn onderbuik te laten nemen.

Twee dagen later waren we in een ander ziekenhuis voor een tweede opinie. Ik was nog steeds op van de stress. Stipt om 10 u stapte ik het kabinet binnen. De dokter kwam enkele seconden later binnen, sprak mij direct op een geruststellende toon aan, ik voelde mij rustiger worden. Hij had voordien al in mijn dossier gekeken en wist dus waarover het ging. Zijn eerste bevindingen waren dat misschien actieve opvolging voldoende zou zijn maar absoluut geen toepassing van de brachytherapie (inplanten van radioactieve staafjes), dit werd reeds geruime tijd in hun ziekenhuis niet meer toegepast omdat het volgens hen niet het gewenste effect had. Om zeker te zijn besloot de uroloog de stalen van het eerste ziekenhuis op te vragen en ze zouden de testen opnieuw doen zodat niets over het hoofd werd gezien. Ook had hij de beelden van de scan bekeken en daar was een plek op de lever en op de pancreas te zien. Ik dacht bij mezelf ik ben volledig verkankerd, dit zijn mijn laatste weken.

Een MRI van de lever en de pancreas werden gedaan en al bij al vielen die resultaten goed mee, op de lever was het een oud letsel en op de pancreas waren het twee cysten maar niet alarmerend. Jaarlijkse opvolging was voldoende. Oef, ik voelde mij een beetje herleven.

Een paar weken later kwam de mokerslag. Ik kreeg een telefoontje van de uroloog met de uitslag van de nieuwe testen op de biopsie stalen en die waren niet zo goed als hij had gehoopt. Mijn prostaatkanker moest behandeld worden. Ik had twee opties: De prostaat verwijderen of laten bestralen. Daar stond ik in mijn living met de telefoon in de hand, lijkbleek en denkende waarom, waarom, waarom ik?

Er werd mij allerlei documentatie bezorgd en ik kreeg nog twee weken tijd om er ‘rustig’ over na te denken.

Die twee weken tussen het verdict en de afspraak bij de uroloog waren een hel. Wat moest ik doen? Bestraling met de nodige bijwerkingen, alle dagen naar het ziekenhuis en niet zeker zijn dat het zou helpen? Of moest ik kiezen om direct alles te verwijderen met kans op urineverlies en erectieverlies?

Ik had weer de volledige muur rond mij opgetrokken, niemand mocht er iets van weten, ik wou met niemand praten, ik wou niemand zien, ik zou dit alleen doen. Tot mijn vrouw mij een telefoonnummer gaf van een familielid die ook een prostaatverwijdering had ondergaan. Die persoon was dan nog eens 15 jaar jonger. Het gesprek verliep vlot en open. Hij heeft mij over de streep getrokken. Enkel dagen later stond mijn besluit vast.

Op 13 mei gingen we naar de uroloog. Ik vroeg ‘is niets doen een optie?’ Hij antwoordde ‘neen’. Ik zei dan kies ik voor de radicale prostatectomie.
De uroloog stelt mij gerust en zegt dat gezien mijn goede fysieke conditie (ik fiets 3 maal per week ongeveer 75 km) het herstel vlot zal verlopen. Hij rekent op een zestal weken.

De operatie wordt  ingepland op 10/06. Ik stond de eerste op de lijst, dit had mijn echtgenote gevraagd want ik was nog nooit geopereerd en zij wist dat mijn stress niet zou te houden zijn.

In die tussentijd werd ik regelmatig gecontacteerd door de prostaatverpleegkundige. Ook werden we uitgenodigd voor een infonamiddag. Deze was heel verrijkend.

Mijn echtgenote raadt mij aan om contact op te nemen met de psychologe van de kankerafdeling. Ik heb dat gedaan, ik ben een paar keer bij haar geweest en dit heeft mij geholpen, ik kon er eindelijk met iemand over praten.

Vrijdag 10 juni was ik om 6.45 u in het ziekenhuis. Ze kwamen mij onmiddellijk scheren maar ik werd pas om 11u opgehaald. Enkele minuten later was ik in slaap. Toen ik wakker werd vertelden ze mij dat alles goed was verlopen dat ik nog in de ontwaakzaal moest blijven vooraleer ik terug naar mijn kamer zou gebracht worden.

De verpleging op de urologie afdeling was heel vriendelijk en geduldig en ze probeerden op al mijn vragen te antwoorden. Eén ding is mij daar helemaal bij gebleven, er hingen overal affiches met de tekst op ‘U mag geen pijn hebben’. Pijn houdt blijkbaar het genezingsproces tegen.

Vanaf die dag liep ik rond met een pamper. Ik voelde dat aan als een vernedering en had de intentie daar zeker iets aan te doen.

Maandag 13 juni mocht ik naar huis. Ik heb mij volledig gehouden aan wat de dokter had gezegd: geen bruuske bewegingen, niet duwen als je naar het toilet gaat, volledig uitplassen.

30 juni eerste consultatie na mijn operatie: PSA waarde 0,03,oef.

29 juli tweede consultatie, PSA waarde terug 0,03 dus prima en vanaf die dag mocht ik naar de kiné gaan om iets te doen aan mijn urineverlies.

Ik moet mijn gespecialiseerde kinesiste enorm bedanken. Ze heeft mij heel veel aangemoedigd.  Ze stimuleerde tweemaal per week mijn  bekkenbodemspieren en ze leerde mij de oefeningen aan die ik daarna thuis zelf kon doen tot 5 keer per dag.

Na 3 maand was mijn urineverlies redelijk onder controle maar ik werd ziek en al mijn inspanningen waren in een mum van tijd weg. Ik moest van nul herbeginnen. Mijn laatste behandeling bij de kinesiste dateert van dan ook van november 2023 dus18 maanden na de operatie.

Nu ben ik zo goed als volledig droog. Af en toe eens een druppeltje verlies ’s nachts maar dit is heel miniem en zelden.

Mijn erecties ben ik volledig kwijt. Er was bij mijn geen sprake van een zenuwsparende operatie. Enfin, ik ben er nog, ik voel mij goed en mijn controleresultaten zijn ook goed.

Ik geniet nu nog meer van het leven.