Rectaal toucher was oké maar MRI-scan toont toch een tumor:
Het is hier momenteel een enorme emotionele rollercoaster.
Naar jaarlijkse gewoonte had mijn man een afspraak bij de uroloog. Bloedafname gaf verhoogde PSA waardes (8,9), maar die stonden volledig in verhouding met de grootte van zijn prostaat. Rectale touchering was helemaal oké. Dus: oef, alles in orde.
Toch wilde de uroloog een MRI onderzoek laten doen, eigenlijk meer vanuit het idee om dan een soort startbeeld te hebben en om prostaatkanker uit te sluiten. Na al die jaren van opvolging leek dat een goed idee. Mijn man (62 jaar) laat zich immers al acht jaar opvolgen met een vergrote prostaat en iets verhoogde PSA waarden die op en neer schommelen. Niks aan de hand, allemaal binnen de relatieve normale waardes, alleen vervelend omdat hij ’s nachts zo vaak moest plassen.
Van de vader en de grootvader van mijn man zijn geen kankers bekend, grootvader heeft de leeftijd 90+ bereikt. Uroloog was dus gerust dat er niks slechts te zien zou zijn op de MRI.
Maar…als een donderslag bij heldere hemel bleek op de MRI toch een tumorzichtbaar in de prostaat. Dus besloot de uroloog om biopsies te nemen.
Tumor bleek kwaadaardig, maar milde vorm, stadium 2 op 5, tumor zat mooi ingekapseld, geen doorgroei buiten de prostaat. Lymfeknopen vertoonden geen zichtbare haarden.
Dus allemaal nog te behappen.
Het advies van de uroloog: we kunnen de tumor actief opvolgen OF we kunnen de prostaat operatief verwijderen (robot). Omdat mijn man opteerde voor een prostaatverwijdering stelde uroloog voor om voor alle zekerheid nog een botscan te nemen. Dan is er een compleet plaatje.
De uroloog liet nog weten dat er normaal bij een dergelijk verhaal – PSA 8,9 bij vergrootte prostaat en kleine milde ingekapselde tumor stadium 2 zonder doorgroei en mooi in het midden – niet eens een botscan wordt gedaan. Uroloog was dus – opnieuw – gerust erin en ging ervan uit dat de botscan oké zou zijn.
Ondanks tumor zonder doorgroei toont de botscan toch een plekje op een rib:
Maar… op de botscan toch iets te zien op de 11e rib (zwevende rib).
Onze wereld stortte in.
De botscan ging toch oké zijn?
Van een ‘gewone’ jaarlijkse controle naar een prostaatkanker met een uitzaaiing?
Vallen we dan opnieuw aan de verkeerde kant van de statistieken?
De uroloog stelt voor om een volgend onderzoek te plannen: een CT/PET-scan.
Uroloog snapt er eigenlijk niks van, het beeld van de botscan past totaal niet bij de rest van het verhaal. Uroloog vraagt zich af of die plek op het rib geen traumaletsel is van een val of zo van vroeger, maar mijn man kan zich daar niks van herinneren.
Dat zou toch moeten kunnen uitwijzen dat er niks aan de hand is, buiten die tumor.
Uroloog denkt dat die scan gaat uitwijzen dat dat plekje op het bot niks is. Hij is er – opnieuw – gerust in.
Maar mijn man en ik daarentegen niet. Wij zijn volledig in paniek.
We kunnen precies niet meer hopen op een relatieve positieve uitkomst, we deden dat elke keer omdat de uroloog gerust was en tòch bleek het elke keer negatief te zijn. Het voelt alsof we gevangen zitten in een fuik en dat die zich alsmaar strakker om ons heen trekt.
Bang afwachten tot de CT/PET-scan.
Zelf leef ik momenteel al twee dagen in stress, mijn lijf staat in alarmfase, ik ben misselijk, kan amper eten, heb diarree, voel me enorm melancholisch. Vanmiddag ben ik naar de acupunctuur geweest en dat heeft me een paar uurtjes wat rust gebracht. Maar daarna schoot mijn lijf opnieuw in alarm/stress.
Continu schieten gedachten in mijn hoofd dat ik mijn man weldra kwijt ben.
Alles wat ik zie: hier deden we dit, nog onbezonnen en zonder zorgen, dat is nu weg.
Voor altijd?
Hoe kan ik nog genieten van ons gezinnetje met dit boven ons hoofd?
Hoe doe je dat?
Hoe doen mensen dat? Hoe kan dat? HOE??
Het liefst van al slaap ik. Maar dat lukt dan weer niet door mijn gedachten.
Hoe krijg je jezelf in godsnaam mentaal terug in een soort van rust, vertrouwen?
Moeten wij ons aan de hoopgevende mededelingen optrekken?
Of zijn we daarmee onszelf blaasjes aan het wijsmaken?
Uroloog adviseert om een CT/PET-scan te laten nemen:
Ik merk dat ik graag veel over prostaatkanker weet, dat ik begrijp hoe het lichaam werkt, hoe een kanker kan werken, hoe behandelingen kunnen werken. Ik begin als een volleerde researcher verschillende informatiekanalen af te struinen, op zoek naar (wetenschappelijke) informatie maar ook naar ervaringen van anderen. Op die manier kan ik dan alles wat ik gevonden heb reduceren tot een aantal mogelijke scenario’s voor ons. Dat maakt het voor mij overzichtelijker en kan ik alles beter ‘handelen’, kan ik er beter mee omgaan. Dan lukt het mij ook beter om naast de negatieve zaken ook hoopvolle zaken te zien en het niet direct als een doodsvonnis te ervaren. Dat geeft op een bepaalde manier iets meer houvast, dat mindert de onzekerheid wat. Want het is nèt die onzekerheid die vreselijk is!
Mijn man wil er zelf niet direct veel over weten, hij wil vooral afleiding. Maar als ik dan voorzichtig iets opwerp van wat ik te weten gekomen ben, zonder hem te overvallen met allerlei info, dan vraagt hij er voorzichtig wel op door en wil hij precies toch wel meer weten, alsof hij het handig vindt dat ik eerst filter?
Dat ene plekje op de rib vind de uroloog heel raar en bij de grootte van dat plekje denkt hij aan een letseltrauma van vroeger want die grootte zou betekenen dat er nog meer ‘uitzaaiingen’ zijn en die ziet hij niet. De uroloog zei: als dit een uitzaaiing zou zijn dan is dat alsof je een som maakt van alle delen, je verwacht een uitkomst, maar plots komt daar een uitkomst die totaal niet past bij die som. Het klopt gewoon niet met de rest van de bevindingen en waardes. Het zou mij ten zeerste verbazen dat dit een uitzaaiing is. Op de vraag van mijn man wat is de kans, antwoordde hij: één kans is er altijd, al is het maar 1 op 100.000 en iedereen kan natuurlijk die éne zijn.
We hebben vandaag de ‘lang verwachte’ CT/PET-scan en aanstaande maandag bespreking met de uroloog. Ik heb intussen veel gelezen en merk dat er veel nieuwe ontwikkelingen elkaar opvolgen wat betreft prostaatkanker.
Wat is het plekje op die rib?
Ik las dat er ook regelmatig vals positief te zien is via de CT/PET-scan?
Alsnog een ‘vergeten’ traumaletsel?
We hebben een plan:
We waren op bespreking bij de uroloog na de PET/CT-scan. Hij stelde voor om te doen alsof het plekje op de rib er niet zou zijn, dus uitgaan alsof het een vals positief is.
Een letsel op bot kan zorgen voor een soort van verklontering van bloedvaatjes die dan ook oplichten op zo een PET/CT-scan, de meeste vals positieve uitslagen zijn net op de ribben.
Ze doen geen punctie wegens teveel risico op klaplong of infectie.
Het is kiezen tussen prostaatverwijdering, bestraling of actief opvolgen.
Mijn man is voorstander van prostaatverwijdering en de uroloog wil hem daarin volgen want de optie bestraling is minder interessant omdat daarbij de PSA niet zakt tot bijna 0 en aldus niet direct kan blijken of dat plekje op de rib alsnog geen uitzaaiing zou zijn. Uroloog wil ook de lymfeklieren rond de prostaat verwijderen om minder risico te vormen voor toekomstige uitzaaiingen. De uroloog wil zoveel mogelijk zenuw besparend werken. Hoe meer behouden blijft hoe groter de kans op volledig herstel van incontinentie en hoe kleiner de kans op erectieproblemen.
Binnen één maand op gesprek met anesthesist en verpleging en de week daarna operatie prostaatverwijdering.
Zes weken na de operatie zal de PSA opnieuw bepaald worden en zakt die niet dan is het plekje alsnog een uitzaaiing en kan het bestraald worden.
Zakt die PSA wel naar bijna 0 dan is het een vals beeld geweest en vanaf dan gewone controle om de zes maanden.
Een dubbel gevoel nu, opluchting dat het niet erger dan dat is, maar knagende onzekerheid omdat een uitzaaiing nog steeds niet uitgesloten is. Mijn man neigt nog altijd meer naar het doemdenken. Ikzelf meer naar het positieve in dit verhaal, zelfs bij een uitzaaiing op de rib want dan komt hij er met bestralingen toch van af? Onze beide gevoelens zijn begrijpelijk.
Hoe dan ook we hebben een plan, maar onze onzekerheid blijft.
Bij actieve opvolging krijgen we geen antwoorden op onze vragen en dat maakt psychisch een groot verschil. Na een operatie prostaatverwijdering krijgen we het pathologisch verslag van de verwijderde tumor waarin de ontleding van de kankercellen zal beschreven staan.
Mijn man vertelt me nu pas dat hij regelmatig pijn heeft ter hoogte van die rib. Ik schrik daarvan want dat is het eerste dat ik er van hoor. Ik vraag er op door: hoe lang hij dat al heeft van voor de botscan of erna, want het is logisch veel pijntjes te voelen als je denkt dat er van alles bezig is in je lijf. Mijn man antwoordt: van voor die botscan, eigenlijk sinds ik mij in de tuin gestoten heb aan een tomatenstok, ik bukte mij, zag die stok niet en kreeg de stok volop tegen mijn rib. Moest echt even naar adem happen, die pijn heeft een aantal dagen aangehouden maar ik heb er verder niet op gelet want je stoot je zo vaak als je bezig bent in de tuin. Daarna is het wel nog een tijd gevoelig gebleven. Nu nog. Maar ook dan niet veel aandacht aan gegeven, een mens heeft zo vaak pijntjes. Maar nu denk ik dus dat er toen al een uitzaaiing in het rib zat.
Eh? Ik denk dat we nu het antwoord van het mysterie voor ons hebben liggen? Dat er gewoon een flinke kwetsuur was aan dat rib, dat nog altijd niet volledig genezen is? Misschien zelfs een ontsteking op? Dat is toch een veel logischer verhaal dan een uitzaaiing in zijn geval?
De PSMA-scan reageert op de aanwezigheid van receptoren op het celoppervlak, de PSMA plakt daaraan vast. Het is niet een voor prostaat of prostaatkanker specifieke antenne: ze zitten ook op speekselklieren bijvoorbeeld of op vaatwanden. De speekselklieren zouden dus ook moeten oplichten op de scan. Maar voor de rib is er niet een directe verklaring, behalve dat we dit toch wel eens vaker hebben gezien en dan bleek bij een biopsie dat het geen tumor was. In dergelijke gevallen betrof het receptoren op vaatwanten. Bij letsel komt vaker een verklontering van bloedvaten voor, waarbij een hogere concentratie van receptoren op de vaatwanden oplicht op de scan.
Ik heb mijn man vandaag naar de acupunctuur gestuurd, ik hoop dat zij hem wat kan boosten met energie en wat stress kan helpen verteren waardoor hij het wat positiever kan zien.
Operatiedag:
Operatie prostaatverwijdering, mijn man is als eerste aan de beurt, 6.45u aanwezig zijn, 7.45u operatie. Vroeg vertrekken dus, het voordeel is dat we niet teveel tijd hebben om er over na te denken. Voor de operatie van prostaatverwijdering via robotchirurgie zijn we allebei gerust, we vertrouwen 100% op het medische team.
Het spannende gedeelte komt erna wanneer er meer duidelijkheid is over detailontleding van de prostaat, ontleding lymfeknopen en de ontleding van de snijvlakken.
Verpleegkundige zei dat we van dit alles zes weken na de operatie de uitslag krijgen. In feite weten ze de uitslag van bvb de snijvlakken al vroeger maar ze willen wachten om conclusies te trekken tot ze het totaalplaatje hebben, dus tot ook andere gegevens zoals bvb PSA na 6 weken bekend zijn.
Stress is nu even wat toegenomen. Hij is om 7.45u het operatiekwartier binnen gegaan, operatie zou starten om 8u.
Ik heb om 11.30u even gebeld om te horen hoe het met hem is, maar ze waren nog bezig met de ingreep. Dat geeft mij niet direct een gerust gevoel.
Ik mocht om 12.30u nog eens terugbellen, dan konden ze een stand van zaken geven.
Operatie heeft geduurd tot 12.15u en volgens de verpleegster die ik aan de telefoon kreeg is alles verlopen zoals voorzien, oef.
Vijf uren laten heb ik mijn man aan de telefoon gehad, alles is oké.
Uroloog komt morgenochtend langs en daarna mag hij naar huis. Ik mag hem rond 10 uur ophalen. Voelt enerzijds absurd snel en anderzijds wel fijn dat hij gewoon lekker thuis is.
Operatie was oké, konden overal goed aan. Urinebuis goed kunnen hechten aan de blaas. Zenuwbesparend kunnen werken. So far so good!
Na twee dagen is mijn man terug thuis, mét sonde.
Het naar huis sturen al of niet met een sonde wordt momenteel niet in elk ziekenhuis in Vlaanderen op dezelfde manier gedaan. Bepaalde urologen zijn voorstander om de sonde nog in het ziekenhuis bvb de tweede/derde dag na de operatie te verwijderen. Andere urologen sturen de patiënt naar huis met sonde en laten die pas verwijderen rond de 7e dag na operatie. De patiënt komt dan terug via opname dagkliniek. Beide systemen hebben voor- en nadelen.
Heldere urine:
Het gaat nu elke dag beter met mijn man.
Volgende week moeten we terug naar het ziekenhuis om de blaassonde er dan uit te laten halen.
Zijn moraal is ook beter. Operatie, verzorging en verblijf in het ziekenhuis was een positieve ervaring en geeft daardoor moed.
Vandaag de ganse dag heldere urine. Natuurlijk weten we dat er nog een hele tijd roze urine kan zijn maar na 5 dagen al heldere urine stemt ons wel optimistisch.
Wel begint de blaassonde vervelend te worden. Hij voelt dat echt zitten, ook inwendig. Niet aangenaam. En de wondjes doen nog wel wat pijn, toch bij bepaalde bewegingen als er spanning op komt. Hij is al redelijk actief, hij heeft vandaag de afwas gedaan…(((:::
Maar hij moet ook nog af en toe rusten, is wel snel moe, maar verder eigenlijk goed!
Donderdag mag de blaassonde eruit, ik vermoed dat het fysiek wel een verademing zal zijn.
Maar dan start ook de kine. Geen idee hoe dat gaat verlopen, we zullen wel zien, dag per dag.
Ik ben wel heel moe, veel om in mijn hoofd te steken, om alle puzzelstukjes tezamen te leggen.
Ik heb mij ook nog laten boosten door mijn acupunctuur, zelfzorg is ook belangrijk!
Ik probeer nog niet te veel te denken aan de uitslagen van de ontledingen, want dat vind ik toch wel spannend. En dan bekruipt mij toch een ietwat angstig gevoel doch alles is uiteindelijk al zo goed meegevallen dat ik nu met meer vertrouwen naar de toekomst kijk.
Het vervolg van Lieve haar verhaal vertelt zij op ons eerste congres op donderdagnamiddag 28 september 2023.