Ik worstel al een aantal weken met een dilemma en het wordt nu dringender aangezien ik eerstdaags moet kiezen om al of niet mijn prostaat probleem te laten behandelen.
Mijn PSA waarden schommelden steeds rond 2,5 maar eind 2012 verhoogden ze naar 6 à 7.
In 2015 liet ik uiteindelijk een TUR boring uitvoeren.
Hierbij wordt via het plaskanaal de binnenkant van de prostaat uitgeschraapt om de uitgang te verbreden. Die boring was nodig omdat ik meer en meer plasklachten kreeg, niet om mijn PSA te laten zakken.
De uroloog zei dat de ingreep geslaagd was.
Mijn PSA bleef de daarop volgende jaren relatief hoog tussen 7 en 9.
Toen ik in 2019 een MRI én biopsie liet nemen vertelde de uroloog dat mijn Gleason score 3+3=6 was, dus geen direct ernstig probleem, actief opvolgen, maar voorlopig geen actie.
Ik fiets elke dag ongeveer 25 km en als het weer te slecht is om te fietsen dan ga ik een uur stappen.
Ik ben 69 jaar en mijn gewicht is 79 kg.
Begin 2022 liep ik een liesbreuk op en bij de daarop volgende bloedafname bleek dat mijn PSA opgelopen was tot 12.
Daarop werd terug een MRI genomen met als resultaat een tumor T3b in mijn prostaat, dus duidelijk geen goede ontwikkeling.
De daarop volgende biopsie gaf een Gleason score 4+4=8.
Afgelopen week liet ik een botscan nemen er waren gelukkig geen uitzaaiingen te zien, oef.
Wat moet ik beslissen? Niets doen en gewoon actief opvolgen met controle elke 6 maanden? Bestraling? Hormoontherapie? Of toch prostaatverwijdering? Ik twijfel enorm want elke keuze heeft voor- en nadelen.
Een week later: Het MOC team was samen gekomen en ik mocht op afspraak bij mijn uroloog.
Hij begon met een evaluatie van wat er al gebeurd is, van bij de eerste consultatie in 2012 tot op heden. Daarna stelde hij voor, waarvoor ik vreesde, om de ingreep “prostaatverwijdering = prostatectomie” toe te passen, een robot-geassisteerde ingreep.
Mijn eerste gevoel was, ik doe dat niet, er moeten andere mogelijkheden zijn.
Ik vroeg uitleg over bestralingen, en hij begon over uitwendige bestralingen en de mogelijke nadelen daarvan.
Daarna vroeg ik omtrent inwendige bestraling, de brachytherapie.
Dat zat in mijn hoofd, inplanting van die korreltjes, die zijn 6 maand actief, mogen blijven zitten na uitwerking, bestralen enkel maar de prostaat en al de andere functies van het lichaam worden niet geraakt? Mijn uroloog reageerde: uw prostaattumor is daar te groot voor, het is een T3, en de Gleason-score van 4+4 is te hoog voor dat, en de kans is groot dat het niet allemaal weg zou zijn. Die ingreep doen ze tot maximum Gleason-score 7 en enkel als het een tumor T2 is.
Ik was van Gleason-score 6 naar 8 gegaan in nog geen 4 jaar tijd, waarom is Gleason-score 7 niet opgemerkt, ondanks mijn jaarlijkse controle ?
Antwoord: we volgen de PSA waarden, doen rectaal touché en ondervragen de patiënt over klachten. In mijn geval was er niets verontrustend.
Is er niet verkeerd gekeken geweest op mijn PSA waarden 9/10/12 en de boring niet mee gecalculeerd ?
Antwoord van mijn uroloog: Na een Turp ingreep is er minder prostaatweefsel over en gaat de PSA waarde minder hoog. Verontrustende waarden zijn dan pas rond de 10 en bij mij bleef het stabiel en met een Gleason-score 6, een waarde waarbij men wat afwacht.
Ik durfde hem niet vragen waarom hij niet gereageerd heeft met een MRI onderzoek 2 jaar geleden toen een stagiair uroloog wel iets voelde.
Twee maanden na een jaarlijkse controle had ik een tussentijdse afspraak gemaakt, en ik was toen ontvangen geworden op zijn bureel door twee vrouwelijke urologen, die rectaal iets gevoeld hadden en mij naar de MRI doorstuurden. Toen is mijn tumor ontdekt.
Ik zit een beetje met een verwrongen gevoel, had het niet vroeger kunnen ontdekt worden, bij Gleason-score 7 en had ik dan die brachytherapie kunnen krijgen? Ik zal het nooit weten.
Ik moet verder, nog een maand voor de prostaatverwijdering.
Ik heb een kaartje meegekregen met het telefoonnummer van een verpleegkundige en een psycholoog voor mogelijke bijstand. Vermoedelijk voorspelbare hulp: positief denken, vooruit kijken, leef elk uur, er zijn veel slechtere gevallen.
Prostaatverwijdering is volgens mij een brug oversteken en niet meer terug kunnen.
De nieuwe situatie aanvaarden, hopelijk lukt het mij.
Een paar maanden later:
Ik had mezelf een nieuwe ingesteldheid opgedrongen tegen de dag van de operatie, met name niet teveel problemen maken en gewoon alles ondergaan.
Maar helaas reeds voor de operatie ging het niet zoals verwacht.
Ongeveer drie weken voor de operatie, werd ik geplaagd door een lichte koorts en ik trachtte die te onderdrukken door het nemen van paracetamol, tweemaal daags 1 gram. Ik kreeg leverpijn, rechts bovenaan mijn lever.
Ik moest nog een preoperatieve bloedprik ondergaan, en daar zag men sterk verhoogde waarden van de lever, namelijk: AST GOT 192 en ALT GPT 225.
Mijn huisarts belde mij op en wou verder onderzoek, eerst echografie en daarna CT scan met contrastvloeistof.
Er werd niets abnormaals gevonden en de huisarts vroeg om te stoppen met mijn medicatie paracetamol, statines en bloedverdunners. Enkel metformine tegen verhoogde suikerwaarden mocht ik verder nemen. Ik ben daarna nog viermaal geprikt en net bijtijds zakten mijn waarden tot binnen de grenswaarden. Even bij vermelden dat mijn Gamma-GT altijd goed is geweest en alcohol hier geen rol kan spelen.
De dag van de operatie brak aan en bij de inschrijving heb ik dat allemaal nog eens vermeld en op de medicatiezak allemaal netjes neergeschreven.
De eerste nacht na de operatie kreeg ik terug pijn aan mijn lever. Ik vroeg aan de verpleegster met dienst welke zak er aan die staander van het infuus hing, het antwoord: paracetamol… oei, menselijke vergissing, het kan gebeuren. Zak werd onmiddellijk vervangen en gelukkig was er ’s anderendaags al minder leverpijn.
Drie dagen na de ingreep werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en naar huis gestuurd met een blaassonde. Die moest er één week in blijven zitten en daarna terug naar het ziekenhuis om die eruit te halen. Schijnbaar zijn hier verschillende zienswijzen van urologen want sommige urologen willen de blaassonde verwijderen in het ziekenhuis binnen de drie dagen na de operatie, anderen sturen de lotgenoot naar huis met sonde om dan één week later terug te keren om die te verwijderen.
Precies zeven dagen na mijn prostaatverwijdering werd ik opgenomen in de dagkliniek voor wondcontrole en het wegnemen van de sonde. Ik was er zoals gevraagd rond 9u.
Amai, wat me dan overkwam… De verpleegsters wilden het ballonnetje drukloos maken met een soort trekspuitje, maar kregen er niet genoeg vloeistof uit.
Dan maar proberen, in en uitademen en trekken tijdens uitademing.
De sonde bleef zitten, en na drie pogingen zonder succes, stopten ze en werd de arts met dienst er bij geroepen.
Dat was geen cadeau voor mij, die man bekommerde zich niet over de trekspuit, maar begon prompt te trekken en te steken aan die sonde, ik tierde het uit, het leek wel een fietsrekker waar hij mee bezig was, geen medeleven, trekken dat spul moest eruit, het leek een middeleeuwse foltering. Het ballonnetje was onderaan de plasbuis voelbaar, en daar stak hij dwars door de penis een injectienaald in om de inwendige druk in het ballonnetje te verminderen.
Eindelijk gelukt en om 17u ontslagen uit de dag kliniek, oef, wat een dag.
Daarna gedurende de eerste vier dagen thuis behalve plasprobleem had ik geen naweeën van de sonde verwijdering, tot het weekend er aan kwam. Na dagen van een bijna heldere urine, veranderende dit op één dag naar rosé donker en troebel met vlokjes.
Ik moest de maandag een urinestaal binnen steken bij mijn huisarts.
Na analyse belde hij mij ’s avonds: een bacteriële infectie, oplossing was een week antibiotica nemen.
In afwachting van mijn eerste consultatie bij de uroloog na mijn operatie zie ik via de app CoZo dat in één van mijn lymfeklieren die werd weggenomen kankercellen zijn gevonden. Beperkte kapseldoorbraak 0,8 mm tumor met metastase. Uitgebreide infiltratie door tumorale klierbuizen. De vijf andere weggenomen lymfeklieren waren zuiver.
Afwachten wat de uroloog daarover te zeggen heeft bij de volgende afspraak.
Drie weken na mijn prostaatverwijdering was ik de eerste keer terug naar de uroloog geweest en mijn bloedafname liet een PSA waarde zien van 0,5 ng/ml hetgeen enerzijds te hoog was doch drie weken na de ingreep was eigenlijk nog te vroeg om daaruit iets te besluiten.
Afwachten en ongeveer twee maanden later liet ik opnieuw mijn bloed trekken met een nieuwe PSA bepaling die echter nog hoger uitviel, namelijk 1,55 ng/ml dus helaas niet goed.
Na een prostaatverwijdering dient de PSA ‘onmeetbaar’ te zijn, vandaag hanteert men de norm van kleiner dan 0,03 ng/ml.
De uroloog besloot dan ook om verdere behandelingen voor te stellen, beginnende met een PET-CT-scan. Daarop was gelukkig niets te zien.
De uroloog stelde bestralingen voor én toch ook hormoonspuiten, waarvan ik op voorhand veel afkeer had omwille van de vele verhalen die ik erover gelezen had, in het bijzonder over de mentale bijwerkingen.
Ondertussen had ik de voorbije weken een reeks van 30 bekkenbodemspieroefeningen bij een gespecialiseerde kiné, bekkenbodemtherapeut afgewerkt en kon ik tevreden zijn want ik had zelden urineverlies.
Een aantal weken later onder de “VARIAN” bestralingsmachine: 28 beurten onder dat machine gelegen, of ongeveer 6 weken. Dat duurt 10 min en doet geen pijn, maar na een 15 maal daaronder, begonnen er wat stoelgang en plasproblemen te komen. Ook fysieke en mentale moeheid kwamen de kop opsteken.
Die bestralingsmachine is een röntgenstraler en produceert gamma stralen die pulserend zijn, de meest doordringende straling, maar eenmaal het machine afslaat is dan ook alle straling weg.
Vervelend vond ik telkens de voorbereiding, de stoelgang maken aanvankelijk met zetpil, maar na 20 beurten zonder zetpil, en dat is niet gemakkelijk, er staat daar geen kraantje op, en van het forceren kreeg ik last van aambeien.
Bij mij is het nu 2 maanden geleden en ik voel me nog zwak en vermagerd maar mijn gewicht komt nu wel langzaam terug.
Na die radiotherapie is mijn PSA gezakt en momenteel is hij goed, in de zin van ‘onmeetbaar’.
Hormoonspuiten zal ik elke zes maanden krijgen en dat gedurende twee jaar.
Ondertussen loopt de verdere behandeling en zullen we het verhaal hier binnen een aantal weken vervolgen.