Ik was 57 en beroepsmatig actief in een drukkerij toen ik begin 2021 last kreeg van pijn in mijn onderrug met uitstraling naar mijn bovenbenen.
Mijn huisdokter adviseerde mij om een MRI- en een CT-scan te laten nemen, gericht op mijn rug. Uiteindelijk werden de botpijnen ter hoogte van de onderrug redelijk onder controle gehouden via medicatie / pijnstilling.
In augustus 2021 werden mijn rug- en beenpijnen echter nog heviger en ik had moeite met stappen. Dit keer werd er een PET-scan met contrastvloeistof genomen. Op die scan zag men zwarte vlekken waardoor de orthopeed doorverwees naar een hematoloog.
Niemand had toen prostaatkanker als mogelijke diagnose in gedachten. Ikzelf had van prostaatkanker nog nooit gehoord. Behalve mijn rug- en beenpijnen had ik geen andere klachten. Mijn urinestraal was sterk en ononderbroken, ’s nachts opstaan voor te plassen was niet zo frekwent en ik had ook geen erectieproblemen, dus dacht ik niet aan mogelijke urologische aandoeningen en helaas dacht mijn toenmalige huisarts daar ook niet aan.
Mijn vader was gestorven toen ik 6 jaar was en de oorzaak was mij onbekend. Ik verloor een aantal jaren later ook mijn moeder waardoor de informatie over mogelijke erfelijke aandoeningen niet gekend was.
Ik kon mijn pijnen onderdrukken via zware pijnstillers maar in feite verbeterde mijn fysiek niet, integendeel. Uiteindelijk in november 2021 besloot een hematoloog eens opnieuw bloed te prikken en alle bloedwaarden onder de loep te nemen.
Die hematoloog had dus de juiste visie en bepaalde ook mijn PSA waarde, wat mijn huisarts helaas niet had gedaan. Ik neem de huisarts niets kwalijk, het helpt toch niet, het kwaad is geschied en niet meer te veranderen, maar er zijn veel maanden verloren gegaan alvorens de juiste diagnose werd gesteld en waardoor de behandeling niet direct werd opgestart.
De hematoloog bracht een uroloog op de hoogte van het feit dat mijn PSA in november op 1200 mg/ml stond, dus groot alarm met als uiteindelijke diagnose: uitgezaaide prostaatkanker!
Nadat er eerst maanden tijd werden verloren kwam er na de PSA bepaling van 1200 mg/ml en de diagnose van uitgezaaide prostaatkanker snel een behandeling op gang. Klinisch onderzoek had een forse prostaat opgetekend, diffuus vaster, imprimerend als Ct2. Geen axiale drukpin uitlokbaar. Lichte drukpijn beide iliumvleugels. Via transrectale echografiek schatte men de prostaat op ongeveer 59 gm. Vlekkerig aspect – diffuus hypo-echogene perifere zone.
Op 30 december 2021 werd een bilaterale subcapsulaire orchidectomie uitgevoerd. De zaadballen = teelballen = testikels zitten in de balzak = scrotum. De chirurg maakt een insnede in het scrotum waardoor hij de binnenkant van de linker en rechter teelbal kan wegnemen. Bedoeling is om de testosteronproductie stil te leggen, aldus wordt gehoopt om de groei van de prostaatkankercellen onder controle te krijgen.
Bij diezelfde ingreep werden ook transperineale prostaatbiopten genomen, dit gebeurde onder plaatselijke verdoving. Onderzoek van de biopten gaf een Gleason score van 4 + 5, dus heel slecht.
Een jaarovergang in absolute mineur.
Ik voelde mijzelf een ‘wandelend lijk’.
Het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) op 4 januari 2022 werd bijgewoond door 2 radiotherapeuten, 5 urologen, 1 hematoloog, 2 medisch oncologen, 2 psychosociale medewerkers. Die leverden prima werk, respect!
Hun conclusie: We kunnen het remmen maar niet genezen, je bent palliatief maar niet terminaal!
Er werd geen tijd verloren, drie dagen later volgde een éénmalige radiotherapie 1 x 8 Gy. Mijn PSA stond toen 30.
Een maand later, februari 2022 werd gestart met chemotherapie – 6 kuren docetaxel – driewekelijks – dus tot eind mei 2022. Het resultaat was ‘goed’, mijn PSA was verder gezakt naar 8.
Nadat de chemo was beëindigd was er sprake van een een tijdelijke remissie = een tijdelijk wegblijven van ziekteverschijnselen, oef.
Maand na maand voelde ik mij beter maar nog niet goed, vooral moeheid en weinig eetlust. Ik verloor in die periode 15 kg.
Maar na veel ‘denken’ besloot ik dat dit niet het einde van mijn levensreis zou worden en ik herpakte mij, mede dankzij mijn vrouw en échte vrienden.
Positiviteit was volgens mij de enige manier om er tegen aan te gaan.
Na de chemotherapie was ik ruim een jaar ‘goed’ geweest tot in september 2023 mijn toestand terug verslechterde. Mijn PSA was gestegen naar 40.
Bij de bespreking met mijn uitstekend team van zorgverleners gaf ik aan dat ik liever geen herhaling van de chemo zou krijgen omdat mijn bijwerkingen toch wel intens waren. Ik had toen een tiental dagen in het ziekenhuis gelegen omdat mijn nieren aan het uitvallen waren door zware diarree die vermoedelijk werd veroorzaakt door een darmontsteking? De juiste diagnose heb ik niet geweten.
Tezamen met het oncoteam koos ik voor een hormoontherapie via pil vorm: Xtandi, 160 mg, éénmaal per dag, ’s morgens om 7.30 u.
Voor mijn rugproblematiek blijf ik de zware pijnstillers nemen Tradonal (caps retard 200 mg) tweemaal daags, respectievelijk ’s morgens om 8 u en ’s avonds om 20 u. Medicatie met retard wil zeggen met verlengde werking: in de capsules zitten bolletjes die geleidelijk aan vrij komen.
Ik neem daarbij als maagbeschermer Pantomed 40 mg.
Onderzoeken tonen een belangrijke verbetering van de prostaatkanker uitzaaiingen op alle plaatsen in mijn lichaam.
Ik drink 2,5 liter water per dag, gespreid over kleine hoeveelheden.
Meestal ga ik slapen rond 21 uur en wordt dan wakker tussen middernacht en één uur en stel dan soms vast dat ik heel erg zweet, alsof ik hard gewerkt heb… en nochtans lig ik in bed, ontspannen, lichaam in rust. Ik noem dat mijn ‘opvliegers’.
Ik heb erg veel steun aan mijn zorgteam. Zelfs al heb ik ze momenteel minder nodig, het feit dat zij er zijn en ik weet dat ik er altijd op vrij korte termijn terecht kan biedt mij een psychologisch houvast.
Ik heb momenteel driemaandelijkse controles.
Mijn zorgteam zegt dat ze het 4 à 5 jaar onder controle kunnen houden en dan eventueel nog kunnen overschakelen op chemotherapie.
Dankzij mijn vrouw, échte vrienden en mijn trouwe honden geniet ik elke dag van te mogen leven en wil ik lotgenoten helpen om mijn positiviteit te delen. Ook al gaat het niet elke dag even goed, de mindere dagen zijn nooit ver weg, onthou het motto van mijn overleden vriend:
Alles komt altijd goed, ook als het niet goed komt, komt altijd alles goed!
Om mijn uitgezaaide prostaatkanker – diagnose in 2021 – onder controle te houden neem ik sedert november 2023 dagelijks hormoontherapie via pil vorm.
Ik had in het begin maandelijkse controles waardoor de evolutie van mijn torenhoge PSA op de voet kon gevolgd worden. De daling die was ingezet van 1200 (!) naar 34 bleef verder gunstig evolueren naar 7 en daardoor werden de maandelijkse controles vervangen door driemaandelijkse.
Eind september 2024 bij ‘mijn groot onderhoud’ (= bloedonderzoek + botscan + CT-scan) waren er geen bijkomende problemen en was dankzij die hormoontherapie mijn PSA gezakt tot 1,8.
Mijn pijnmedicatie werd aangepast naar Transtec – pleister 35 mcg/uur, 1 pleister, transderm (= opname van het geneesmiddel via de huid), werkt 72 uur, dus één keer om de 3 dagen en Temgesic, 0,216 mg, sublinguaal gebruik (onder de tong) enkel bij erge pijnen = doorbraakpijnen / opstoten, maximaal 6, dit om van die zware pijnstillers Tradonal 200 af te stappen die ik meer dan twee jaar dagelijks had genomen.
Na enkele weken en een redelijk goed gevoel begonnen eind oktober 2024 enkele nieuwe problemen op te duiken. Vooral tintelingen in de vingers en pijnscheuten in armen en schouders.
Begin november werd in samenspraak met mijn huisarts een RX en echografie van de schouders en bovenarmen genomen.
Deze gaven geen uitsluitsel over de oorzaak van de problemen.
Daarom werd er begin december besloten tot een MRI-scan en deze bracht een nekhernia aan het licht vooral gelokaliseerd op de C5 en C6 wervel.
In samenspraak met de oncoloog en huisarts werd besloten om voorlopig een afwachtende houding aan te nemen omdat door mijn gewijzigde pijnmedicatie al bij al de uitzaaiingen van de prostaatkanker relatief onder controle bleven.
Wel werd er contact opgenomen met een neuroloog om de toestand te bespreken.
Bij ‘mijn klein onderhoud’ (= bloedonderzoek) op 24 december 2024 werd dit nog eens besproken met de oncoloog. Het team ondersteunde de afwachtende houding. Mijn PSA was verder gezakt naar 1,3, een fantastisch resultaat na mijn diagnose uit 2021 toen mijn PSA op 1200 stond, dank aan de medische wereld!
Met dit prachtig resultaat in mijn achterhoofd en ondanks diverse pijnen heb ik toch geprobeerd om mijn hobby opnieuw uit te oefenen en een voorstelling op een hondenshow mee te maken hetgeen de laatste drie jaar niet meer gelukt was. Ondanks het iets minder resultaat van mijn hond was dit een overwinning voor mijzelf ZELFZORG.
In samenspraak met mijn vrouw werd besloten om dit in de toekomst terug meer te doen, vrienden en goede kennissen spraken van een comeback.
De kerst- en nieuwjaarsperiode was dus bijna zoals het voor mijn diagnose was.
Eind januari 2025 kwamen echter de pijnen in mijn armen terug en ‘s nachts werd ik wakker met krampen in mijn benen. Ik maakte afspraken bij een vaat- en hartspecialist en ook opnieuw naar de neuroloog in de pijnkliniek.
Na het onderzoek bij de vaat-en hartspecialist kwamen geen nieuwe problemen in de benen aan het licht en de bloedvaten bleken in goede staat. Het opstarten van een magnesiumkuur om de krampen onder controle te krijgen bleek de oplossing.
De consultatie bij de pijnkliniek die eerst was gepland werd door het wegvallen van enkele afspraken vervroegd naar midden februari. Na een onderzoek en gesprek met de neuroloog werd er besloten tot een EMG onderzoek van de zenuwbanen in armen en schouders.
Afhankelijk van de uitslag van dit onderzoek zal er 14 maart 2025 al dan niet een infiltratie in de nekwervels gebeuren.
Ondanks de pijnen en ongemakken probeer ik zoveel mogelijk te genieten van een dagelijkse wandeling met mijn honden en sociale contacten.
Dank ook aan iedereen van de vzw Prostaatlijn voor de ondersteuning in de moeilijkere periodes en onthoud: Alles komt altijd goed, ook als het niet goed komt, komt altijd alles goed!
Begin 2021 kreeg ik pijnen over gans mijn lichaam hetgeen ik onderdrukte via zware pijnstillers. Toen de situatie niet verbeterde vroeg de orthopedische chirurg aan de hematoloog bloed te prikken en alle bloedwaarden te bekijken, ook de PSA-waarde, hetgeen mijn huisarts helaas tot dan niet had voorgesteld, niemand had gedacht aan prostaatkanker. Resultaat: PSA:1200 mg/ml, dus groot alarm met als diagnose: uitgezaaide prostaatkanker!
Binnen de maand werd een bilaterale subcapsulaire orchidectomie uitgevoerd, bij die ingreep werden ook prostaatbiopten genomen, resultaat Gleason score: 4 + 5.
Conclusie van het medisch team: We kunnen het remmen maar niet genezen, je bent palliatief maar niet terminaal!
Drie dagen later volgde een éénmalige radiotherapie 1 x 8 Gy. Mijn PSA zakte naar 170.
Een maand later werd gestart met chemotherapie, mijn PSA zakte naar 30.
Ik was ruim een jaar ‘goed’ geweest tot in september 2023 mijn PSA terug steeg naar 40.
Tezamen met het uitstekend oncoteam koos ik voor een hormoontherapie via pil vorm: Xtandi, 160 mg, éénmaal per dag. Mijn PSA zakte verder naar 1,3, een fantastisch resultaat!
Ondanks pijnen en ongemakken probeerde ik zoveel mogelijk te genieten van dagelijkse wandelingen met mijn honden en onderhield mijn sociale contacten én daarbij het beste medicijn: humor!
In 2025 begon echter mijn PSA opnieuw te stijgen en werd een behandelingsplan op korte en langere termijn uitgewerkt op basis van medische, psychische en sociale argumenten. Daarin werd o.a. rekening gehouden met het feit dat ik liever geen nieuwe chemotherapie onderging omwille van de zware bijwerkingen bij mijn eerste chemo.
Eind november 2025 stond mijn PSA 3,40.
De PSMA-scan toonde oa een verdacht beeld rond mogelijke uitzaaiingen in het rechter schouderblad.
Inmiddels werd nieuwe radiotherapie werd opgestart met bestraling van 6 Gy van de primaire tumor, éénmaal per week, zes weken na elkaar.
Afgelopen week kreeg ik op de dienst nucleaire geneeskunde een eerste intraveneuze inspuiting met radium-223 om de verspreiding van de prostaatkanker in de botten tegen te gaan.
Onthoud: ‘Alles komt altijd goed, ook als het niet goed komt, komt altijd alles goed’!